Onzichtbaar, maar ellendig

Onderzoeken en behandelingen

Tot dat moment was ik namelijk kerngezond, ik sportte extreem veel en haalde daar voldoening uit. Ik had mijn lijf ook hard nodig in mijn werk. Wat dat betreft schoten er vanaf het begin al allerlei spookbeelden en vragen door mijn hoofd.

Het hielp mij enorm om die toekomstbeelden te parkeren en mij te richten op de stappen die op dat moment belangrijk waren. Want de medici hadden nog een heel scala aan onderzoeken en behandelingen voor me in petto. Onder supervisie van het verder weg gelegen universitaire ziekenhuis waar de fout plaats vond, kon ik voor de eenvoudige kwesties terecht bij het regionale ziekenhuis in mijn woonplaats. Dat scheelde al een heleboel energie.

Restfunctie

Vooral continentieverpleegkundige Astrid ontpopte zich als een ware Florence Nightingale. Zelfs in mijn zichtbaar opgekropte woede en wanhoop, wist ze me gerust te stellen. Mannen praten namelijk vaak wel stoer, maar wanneer het gaat om medische kwesties rondom hun mannelijkheid blijkt dat de schroom het - in ieder geval bij mij - wint van mijn macho masker.

Allereerst moest de restfunctie van mijn blaas vastgesteld worden. Hiervoor wilde de uroloog o.a. de capaciteit van de blaas weten, door tijdens verschillende cystoscopieën mijn blaas maximaal te vullen met steriel water. Ondertussen bekeek hij met een cameraatje nauwlettend mijn blaaswand. Daarnaast moest een uroflowmetrie duidelijk maken hoeveel ik nog zelf kon plassen en wat er na afloop aan residu achterbleef in de blaas. En hoe harder de straal, des te meer knijpkracht ik nog in mijn blaas had.

Uitgelubberde ballon

Dat klinkt als een soort wedstrijdje ver plassen, maar het veroorzaakte een knakmoment in mijn psyche. Want hoe lang ik ook probeerde om die trechter met sensoren onder mij te vullen, er kwam nog steeds geen druppel. Liters water stroomden ondertussen uit de kraan naast me om met dat geluid enige aandrang op te wekken.

Na een uur verloste Astrid me van mijn beproeving. De diagnose liet niet lang op zich wachten: een neurogene en atone blaas. In lekentaal een blaasverlamming genoemd. Je kan dat het beste vergelijken met een ballon die extreem ver is opgeblazen om vervolgens na een lange periode op die hoge spanning leeg te laten lopen. De ballon is dan helemaal uitgelubberd. Soms zit er nog wat elasticiteit in, maar soms ook niet. Hoe minder elasticiteit, des te minder functie en ‘verlamder’ de ballon.

De tekst gaat onder de afbeelding verder

Mensonterend

Die conclusie startte ook het nieuwe dagelijkse leven. De verblijfskatheter die ik tot dan toe had, ging er uit en ik moest leren om op gezette tijden zelf mijn blaas te legen. Daarvoor kreeg ik een cursus intermitterend katheteriseren. Astrid gaf haar voorlichting uiterst bedachtzaam en ondersteund door bemoedigende woorden. Maar het voor haar ogen oefenen om zo’n slang naar binnen te hengelen voelde ongelooflijk mensonterend. Het katheteriseren diende volgens een strak regime te gebeuren. Enig gevoel in de blaas heb ik namelijk niet meer. Ik heb dus geen idee hoe vol die is. En bij een te volle blaas kan de urine terugstromen naar de nieren. En schade aan die organen wil je absoluut niet.

Zo leerde ik om continu bij te houden hoeveel drinken ik naar binnen werkte en om op de wekker van mijn telefoon de toiletbezoeken te plannen. Onderweg het liefst bij mindervalidentoiletten om zo schoon mogelijk te werken. Met dat katheteriseren ligt immers een urineweginfectie constant op de loer.

Steeds grotere ramp

Daar bleef het echter niet bij, omdat de zenuwen door de overrekking ook beschadigd waren. Steeds meer kreeg dat verrekte reservoir een eigen willetje. Daarmee veranderde voor mij de hele situatie in een steeds grotere ramp.

En nu de diagnose voor een eerste keer gesteld was, moest ik ook met het verantwoordelijke ziekenhuis maar eens om de tafel gaan zitten. Want hoe wilde dat ziekenhuis deze medische misser met blijvende gevolgen oplossen?


Lees hier deel 1 van dit verhaal: "Samen Beslissen na een medische misser, of niet?" >

Lees ook deel 3: "Liever een stoma" >

Lees ook deel 4: "Geen wraak, maar wel een schadevergoeding" >

Een klacht in te dienen na een medische misser? Lees meer >

Let op: ZorgkaartNederland moedigt u aan om ervaringen te delen. En het staat u vrij om elkaar advies te geven in de reacties onder dit bericht. ZorgkaartNederland geeft zelf alleen geen medisch advies. Bij serieuze klachten adviseren we altijd om een dokter te raadplegen.